01 Gusht 2021

Kosova do të shënojë ditën e sëmundjeve të rralla

Prishtinë, 10 shkurt - Sekretari i Përhershëm në Ministrinë e Shëndetësisë dr. Ilir Tolaj priti sot përfaqësuesen regjionale për Bosnjë e Hercegovinë dhe për Kosovë të kompanisë amerikane farmaceutike “Genzyme”,  Anisa Sherak.

Në këtë takim është biseduar për ndihmën humanitare që kjo kompani ka shprehur interesim të ofrojë fillimisht për pacientë kosovare me sëmundje të rralla (te veshkat, ortopedike, sëmundjet imunologjike, kanceri dhe teste diagnostikuese), me qëllim që pastaj kjo formë e bashkëpunimit të avancohet në formën e një partneriteti afatgjatë.

Në takim është biseduar edhe për nevojën e hartimit të një Strategjie për sëmundjet e rralla edhe në Kosovë, në frymën e Strategjisë nacionale dhe planit të Aksionit për sëmundje të rrallë në Evropë.

Në takim është bërë e ditur gjithashtu se Kosova, do t’u bashkohet më 28 shkurt 2011 vendeve të cilat e shënojnë Ditën ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla.

Kompania amerikane “Genzyme” ka  3 vjet, që në kuadër të një projekti humanitar e ka mbuluar një paciente nga Kosova të diagnostifikuar me Morbus Gauscher Tip 1 ( Sëmundje e rrallë që prek disa organe si mëlqinë, shpnetkën, palcën e eshtrave, sistemin kockor, etj), duke siguruar në vazhdimësi terapinë për të në vlerë të mbi 1 milionë eurove.

 

 

Kalendari

Ngjarjet e datës 1 Gusht 2021

- Nën organizimin e Presidentes së Republikës së Kosovës, Vjosa Osmani mbahet ceremonia e dorëzimit të medaljes post-mortem për Beau Biden më ç'rast me një fjalë rasti do t’iu drejtohet Presidentja Osmani, gjithashtu përmes një video-mesazhi edhe Presidenti i Shteteve të Bashkuara të Amerikës, Joe Biden, si dhe me një fjalë rasti ambasadori i Shteteve të Bashkuara në Kosovë Philip S. Kosnett. (Oborri në hyrje të objektit të Kuvendit ora 18:30 - Mediat duhet të jenë të pranishme në Presidencë, ora 17:45)