Prishtinë, 28 shkurt - Me reastin e 28 Shkurtit Ditës Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla në Ministrinë e Shëndetësisë u mbajt një tryezë e rrumbullakët.

Ministri i Shëndetësisë i Republikës së Kosovës, Dr. Ferid Agani, tha sot se mënyra se si Kosova do t’i trajtojë sëmundjet e rralla, në esencë reflekton pjekurinë etike dhe profesionale të institucioneve dhe shoqërisë kosovare.

“Duke qenë në gjendje t’i kushtojmë kujdes kategorisë së të prekurve nga sëmundjet e rralla, ne reflektojmë seriozitetin tonë në ballafqimin me patologjitë më të zakonshme”, tha ai.

Ministri Agani, deklaroi sot kështu gjatë një tryeze të rrumbullakët, të organizuar nga Ministria e Shëndetësisë, për të shënuar 28 Shkurtin –Ditën Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla.

Qëllimi i këtij diskutimi me një pjesëmarrja të mirë të politikëbërësve në shëndetësi, klinicistëve, shoqërisë civile dhe mediave, ishte që  edhe në Kosovë të fillohet të flitet më shumë për sëmundjet e rralla si dhe për masat e Komisionit Evropian dhe përpjekjet që po bëhen në shumë vende të  Evropës, që të krijohen Strategjitë Nacionale për Sëmundjet e Rralla dhe masat për diagnostikim e tyre,  terapinë si dhe mënyrat e financimit në të ardhmen.

Ministri Agani tha se MSH do ta ketë përkushtimin e duhur që t’i qaset problematikës së sëmundjeve të rralla, ndërkohë që vlerësoi se mundësitë e shëndetësisë kosovare në aspektin profesional e terpauetik nuk mungojnë , por në aspektin teknik shëndetësia kosovare ka mundësi të kufizuara, kurse në atë financiar edhe më të kufizuara.

Megjithatë, Ministri tha se brenda pak ditësh do të themelojë një Grup punues që do të merret me hartimin e një Strategjie për Sëmundjet e Rralla, të bazuar në fakte, duke marrë në konsideratë krijimin e të dhënave për incidencën e këtyre sëmundjeve, shtrirjen topografike  të rasteve, protokollet e trajtimit, themelimin e një laboratori për diagnostikim prenatal (për ADN analiza) dhe duke ngërthyer brenda këtij ndërveprimi edhe rrjetet e bashkëpunimit, shqoatat profesionale, ato të prindërve të prekurve dhe shfrytëzuesve të shërbimeve.

Dr. Ilir Tolaj , Sekretar Permanent, tha se të dhënat e OBSH-së dhe të mekanizmave të tjerë flasin se në botë sot ka midis 5.000 -8.000 sëmundje të rralla, të cilat prekin diku prej 6-8 për qind të popullatës.

“Prandaj, të bindur se vendi ynë dhe sistemi ynë shëndetësor nuk mund të rrijë indiferent ndaj këtyre trendeve, MSH po organizon sivjet, për herë të parë shëninim e Ditës Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla, me idenë që definitivisht edhe në Kosovë të fillohet të flitet më shumë për këto sëmundje, pasi që aktualisht, në Kosovë flitet pak për këtë kategori të sëmundjeve”.

Në këtë tryeze, dr. Gëzim Guheli nga SR i Prizrenit ka prezantuar mënyrën se si është trajtuar që prej vitit 2006 një paciente nga Kosova e diagnostikuar me Morbus Gaushër, të cilën me terapi e ka ndihmuar kompania “Genzyme” për gjashtë vjet në vlerë prej 1.280.000 eurove, derisa në diskutime kanë kontribuar edhe Lulzim Emini, U. D i drejtorit të QKUK-së, klinicistët Sylen Vranica, Murat Zejnullahu, Sylejman Rexhepi, Ymer Elezi, Shemsedin Dreshaj, Emrush Kryeziu, pastaj Isuf Dedushaj e Merita Berisha nga IKSHP, Ismet Lecaj-Qendera e Telemjekësisë si dhe përfaqëuesit nga shoqatat që merren me avokimin për luftimin e sëmundjeve të ndryshme në Kosovë.

Ministri Agani në fund, ka theksuar se detyrat që po shtrohen në trajtimin e fushës së sëmundjeve të rralla, do të jenë të vështira, por në këtë aspekt, ai ka kërkuar përkushtimin dhe mbështetjen e të gjithëve, në mënyrë që shëndetësisë kosovare t’i hapen perpsktiva, të bëhet prioritet dhe ta ketë vendin e respektuar në shoqëri.